Bron: De Stentor
Zutphense huisarts Jolien over leven met de ziekte van Lyme: ‘Ik dacht: als het boek af is, mag ik dood’
Hoe is het om als dokter ineens aan de andere kant van de tafel te zitten? Huisarts en lymepatiënt Jolien Plantinga uit Zutphen (46) beschrijft het in haar boek Komt een dokter bij de dokter. Een rauw verslag, waarin ze zichzelf als mens én als arts niet spaart. ,,De eerste uitgever wilde er niet aan omdat de hoofdpersoon niet aardig genoeg was. Maar ik kon geen soft kabbel-de-kabbelboek schrijven. Het mag schuren.”
Francisca Muller 18-04-22, 10:00
De ziekte van Lyme, Jolien Plantinga dacht dat ze er mee afgerekend had in 2004. Goed, de infectie door een tekenbeet had haar een aangezichtsverlamming bezorgd, maar daar viel mee te leven. Ze had geen idee dat de ziekte vele jaren later terug zou komen. En hoe!
Behoedzaam beweegt ze zich naar het aanrecht in de zonnige woonkamer van haar huis in Zutphen. Even een kopje koffie zetten voor de verslaggever. ,,Nee, dit wil ik zelf doen”, wijst ze het hulpaanbod af. ,,Het is goed voor me om te bewegen.” Al gaat het wel in slow motion. En in stilte, want praten en koffie zetten gaat niet meer samen. De ziekte van Lyme heeft niet alleen alle zenuwen in haar lijf aangetast, maar ook haar brein. ,,Heel vervreemdend. Er gebeuren de gekste dingen. Ik haal mensen door elkaar, bestel twee keer achter elkaar dezelfde boodschappen. Bij het nagels knippen vergeet ik steeds de tweede teen aan één kant. Dat zie ik dan de volgende dag. O, weer overgeslagen. Terwijl ik me nog zó had voorgenomen ze dit keer alle tien te knippen.”
Hoe zag je leven eruit in 2019?
,,Briljant. Heel gezegend. Ik genoot van mijn werk als waarnemend huisarts, had een breed sociaal netwerk, reisde graag. Ik merkte wel dat ik wat eerder moe was en vaker last had van migraine. Maar ik had ook een stressvolle tijd gehad. Een jonge Oeigoerse vluchteling die een aantal maanden bij mij in huis had gewoond, was overleden aan leukemie. Dat was erg ingrijpend.”
Legde je zelf de connectie met lyme?
,,Nee, totaal niet. Tijdens een reis naar Honduras in 2004 kreeg ik de ziekte, ik hield er aangezichtsverlamming aan over, die nooit helemaal hersteld is. Maar ik was behandeld en dacht: dat hebben we gehad. Als dokter had ik geleerd dat chronische lyme niet bestond. Dus de gedachte dat ik er jaren later nog last van zou kunnen krijgen, kwam niet bij me op.”
"Als dokter had ik geleerd dat chronische lyme niet bestond. Dus de gedachte dat ik er jaren later nog last van zou kunnen krijgen, kwam niet bij me op." © Rob Voss
Wanneer kwam de omslag?
,,Tijdens een vakantie in Italië, waar ik doodziek werd. Met pijnscheuten in mijn hele lijf, die als martelingen voelden. Misselijkheid, braakneigingen, niet goed meer kunnen lopen. Ik begon te twijfelen of stress de enige oorzaak was. De vriendin met wie ik was zei: ‘Ik ken je vijftien jaar, wat jij hebt, is niet psychisch. Volgens mij ben je doodziek en moet je morgen naar huis vliegen.”
Ik kijk naar het uitzicht vanaf de ronde tafel het dal in. Het is de laatste keer dat ik dit zie, want ik ga dood, denk ik. Wat een rare gedachte, denk ik daar achteraan. En. Het kan me niet schelen. Alles beter dan deze pijn. Ik heb een mooi leven gehad.
In je boek lees ik dat je, eenmaal thuis, moeite had de neuroloog te overtuigen dat lyme terug was.
"Toen ik bij hem kwam voor de uitslag van het onderzoek, zei hij: ‘Tot een uur geleden dacht ik: die ga ik mooi niet behandelen. Maar ik zie nu toch dat je bloedwaardes afwijkend zijn’. Hij had mij dus het stempel ‘psychisch’ gegeven. Nog diezelfde dag kwam ik aan het antibiotica-infuus.”
Tijdens een vakantie in Italië werd ik doodziek. Met pijnscheuten in mijn hele lijf, die als martelingen voelden
Confronterend lijkt me, om dat van een vakgenoot te horen. In je boek schrijf je dat je ‘flipt’.
"We hebben allemaal onze vooroordelen als mens, dat is in de geneeskunde niet anders. Zelf denk ik achteraf: ik heb in mijn werk ook vaak vanuit onbewuste vooroordelen gehandeld. Ook tegenover vrouwen, terwijl ik best feministisch ingesteld ben.”
Hoe is het je daarna vergaan?
"Uiteindelijk ben ik bij een infectiespecialist terechtgekomen en kreeg ik de diagnose hersenontsteking door lyme. De afgelopen jaren heb ik een paar keer een enorme terugval gehad. Lyme is zo’n grillige ziekte, echt klote. Het tast alle zenuwen in je lijf aan. De ene keer krijg ik mijn arm niet omhoog, de andere keer zak ik door mijn benen of heb ik moeite met praten en slikken. Vandaag heb ik een goede dag, gisteren lag ik de hele dag op de bank, moe en misselijk.”
,,Vandaag heb ik een goede dag, gisteren lag ik de hele dag op de bank, moe en misselijk.” © eigen foto
Zoals ze zeggen dat de Inuït wel duizend woorden hebben voor sneeuw, zo ken ik inmiddels duizend woorden voor pijn. Schietende pijn, borende pijn, knagende pijn, brandende pijn, diepe pijn. Bonkende pijn. Naalden-in-de-vingertoppen pijn. Pijn door aanraking. 100 kleuren van de regenboogpijn. Stralende pijn, kloppende pijn, pijn die net geen pijn is, maar jeuk. Alsof mijn botjes jeuken. Ik zou mijn vingerkootjes wel af willen knippen.
Toch vond je de energie om het boek Komt een dokter bij de dokter te schrijven. Waarom wilde je dat?
"Ik heb aan den lijve ondervonden hoeveel vooroordelen er over lyme bestaan. En hoe sterk de heersende opinie onder artsen kan zijn. Als patiënt voelde ik me daar heel machteloos in, maar ik vroeg me tegelijkertijd af: Hoe heb ik het zelf eigenlijk gedaan als dokter?
Ik wilde mijn ervaringen vanuit drie posities beschrijven: als dokter, als mens, als patiënt. Geen wetenschappelijk boek, maar een boek waarin je leest hoe rauw en heftig het kan zijn als zoiets je overkomt. Met het idee: als ik er een persoonlijk boek van maak, kan ik er misschien aan bijdragen dat andere lymepatiënten wel de zorg krijgen die ze verdienen. Niet alleen lymepatiënten, ook andere onbegrepen ziektes, zoals long covid en het vermoeidheidssyndroom ME.”
De afgelopen jaren heb ik een paar keer een enorme terugval gehad. Lyme is zo’n grillige ziekte, echt klote
Jolien Plantinga
Dit ziek zijn houdt me een spiegel voor. Wie was ik als dokter? Zei ik vaak genoeg: Ik weet het niet? Durfde ik voldoende te twijfelen aan de medische wetenschap? Zocht ik wel voldoende buiten de gebaande paden? Luisterde ik zonder oordeel naar de belevingswereld van de ander? In elk geval niet altijd.
"De eerste uitgever weigerde het, ze vonden dat de hoofdpersoon niet aardig genoeg was. Het ís ook niet leuk wat ik schrijf. Ik kon er geen kabbel-de-kabbelboek van maken. Ik wil ook dat het mensen raakt. Toch denk ik niet dat het alleen maar een boos boek is. Maar het mag wel schuren.”
Is het een aanklacht?
"Nee, zo is het niet bedoeld, al zullen sommige artsen niet blij zijn met wat ik over ze schrijf. Ik spaar mezelf ook niet. Ik heb nu ervaren hoe het is patiënt te zijn, wat jammer dat ik dat niet eerder heb geweten, want dan had ik dingen anders gedaan.”
"Ik heb nu ervaren hoe het is patiënt te zijn, wat jammer dat ik dat niet eerder heb geweten, want dan had ik dingen anders gedaan.” © eigen foto
Zoals?
"Eerder overleggen met verschillende specialisten over ziektebeelden die je niet begrijpt. Met nieuwsgierigheid doorzoeken naar informatie als ook zij het niet weten. En ook vaker zéggen dat je het niet weet als arts, maar dat je wel herkent en erkent dat de klachten reëel zijn. En dat je de patiënt niet los hoeft te laten als je er geen diagnose op kunt plakken. Maar ik realiseer me ook dat dat wel heel hoge doelen zijn gezien de huidige werkdruk.”
Is het een voordeel dat je zelf dokter bent of heeft het ook tegen je gewerkt? Zo van: ‘Daar komt weer een dokter die haar eigen diagnose heeft gesteld’.
"Ik kan me voorstellen dat collega-artsen mij als ingewikkeld hebben ervaren, maar ik weet niet of dat nu komt doordat ik dokter ben of lymepatiënt. Bij veel neurologen gaat de deur dicht zodra het over lyme gaat. Tegelijk zegt de infectiespecialist die mij behandelt dat hij veel leert van mijn ervaringen. Dus daar houd ik me maar aan vast.”
Steeds vaker realiseer ik me dat het me als patiënt niet lukt mijn doktersbrein uit te zetten. Een lastig fenomeen. Voor mezelf, maar ook voor de dokter die tegenover me zit. Soms vraag ik iets niet omdat ik me verplaats in de dokter tegenover me. Ik zou zomaar ineens een lastige patiënt kunnen zijn.
Ik wil ook dat het mensen raakt. Toch denk ik niet dat het alleen maar een boos boek is. Maar het mag wel schuren
Hoe kijk je nu terug op je carrière?
"Ik was zeker niet perfect, maar ik denk dat ik op mezelf kan terugkijken als een empathische dokter. Dat heb ik ook van patiënten gehoord. Ze missen me, dat is toch een goed teken?”
Je hebt afscheid moeten nemen van je vak. Hoe zie je de toekomst? Durf je nog plannen te maken?
"Toen ik dit boek schreef, was ik ervan overtuigd dat ik er niet meer zou zijn bij de verschijning, dat dit mijn nalatenschap zou zijn. Ik was er aan toe, ik dacht: als het af is, mag ik dood. Als je zo ziek bent, dan ben je ook een keer klaar om te gaan. Men zegt dat je niet overlijdt aan lyme, maar bij elke terugval doe je weer een jas uit. En zie dan maar weer de kracht te vinden om door te gaan, je leven toch weer opnieuw vorm te geven. Dat vind ik moeilijk. Maar ik ben er nog en ik kan mijn eigen boekpresentatie meemaken. Ik hoop te kunnen bijdragen aan de erkenning van chronische lyme. Op wilde dagen droom ik zelfs over een reis naar Venetië. Soms is het haast gênant, dan denk ik: wat zullen de mensen van me denken. Zo van: ze was toch zo ziek? Maar ze loopt wel op de markt. Nou ja, dat is dan maar zo.”
Welk deel van mij denkt dat mijn levensverwachting zeer beperkt zal zijn? Is het de dokter in mij of de patiënt? Is het degene die nog wil leven of degene die beseft dat haar leven prachtig is geweest en het zo goed is? En wie zal er gelijk krijgen?
Komt een dokter bij de dokter van Jolien Plantinga verschijnt op 23 april bij Uitgeverij Gopher.
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
